Il convegno sulla gestione multidisciplinare della Sclerosi Laterale Amiotrofica che si è tenuto a Caltanissetta ha riunito vari specialisti e professionisti del territorio.
La Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA) è una delle malattie neurodegenerative più complesse e impegnative. Una patologia che coinvolge progressivamente i motoneuroni, le cellule nervose responsabili del controllo della muscolatura volontaria, e che nel corso della sua evoluzione può compromettere movimento, comunicazione, deglutizione e respirazione.
Ma parlare di SLA significa soprattutto parlare di persone e famiglie. Significa affrontare una malattia nella quale alla competenza scientifica deve necessariamente affiancarsi una rete assistenziale capace di accompagnare il paziente lungo tutto il percorso.
È questo il messaggio centrale del convegno “Gestione multidisciplinare della SLA – Sclerosi Laterale Amiotrofica”, svoltosi il 5 settembre 2026 presso l’Hotel San Michele di Caltanissetta: una giornata di confronto dedicata alla diagnosi, alle possibilità terapeutiche e, soprattutto, alla costruzione di una presa in carico realmente multidisciplinare.
All’iniziativa ha partecipato il dott. Nino Rizzo, medico di medicina generale e specialista in Reumatologia, in rappresentanza di Artemisia, società scientifica catanese. La giornata ha visto inoltre la presenza della giornalista Valeria Maglia in qualità di moderatrice dell’evento, con il compito di accompagnare e raccordare il confronto tra le diverse professionalità coinvolte.
SLA: riconoscere i primi segnali
La SLA non si presenta nello stesso modo in tutti i pazienti. L’esordio può essere inizialmente molto sfumato: perdita di forza a una mano, difficoltà nell’eseguire movimenti fini, oggetti che sfuggono più facilmente, debolezza di una gamba o inciampi apparentemente inspiegabili.
Possono comparire fascicolazioni, crampi, rigidità e progressiva perdita di massa e forza muscolare.
In altri pazienti l’esordio è cosiddetto bulbare e interessa inizialmente la parola e la deglutizione: la voce può modificarsi, l’articolazione delle parole diventare più difficoltosa e possono comparire problemi nel deglutire liquidi o alimenti.
Individuare tempestivamente questi segnali è importante perché permette di indirizzare rapidamente il paziente verso un percorso neurologico appropriato.
Come si arriva alla diagnosi
Uno degli aspetti più delicati della SLA è proprio il percorso diagnostico. Non esiste un singolo esame che, da solo, consenta di formulare la diagnosi.
La valutazione è innanzitutto clinica e neurologica e viene supportata dagli esami neurofisiologici. Un ruolo particolarmente importante è svolto dall’elettromiografia (EMG), che permette di evidenziare il coinvolgimento del motoneurone periferico anche in distretti nei quali le manifestazioni possono essere ancora poco evidenti.
Esami di laboratorio, risonanza magnetica e ulteriori accertamenti vengono utilizzati, secondo il singolo caso, anche per escludere altre condizioni neurologiche, metaboliche, infiammatorie o strutturali che possono simulare alcuni aspetti della SLA.
Non a caso la prima sessione scientifica del convegno di Caltanissetta è stata dedicata proprio al “Percorso del paziente con SLA: diagnosi, presa in carico e rete assistenziale”, sottolineando come il momento diagnostico debba rappresentare l’inizio, e non la conclusione, di un percorso organizzato di assistenza.
Le terapie: cosa possiamo fare oggi
Ad oggi non disponiamo ancora di una terapia capace di guarire definitivamente la SLA. Questo, tuttavia, non significa che non esistano possibilità terapeutiche e assistenziali.
Il riluzolo rappresenta uno dei trattamenti farmacologici di riferimento utilizzati nella malattia. Esistono inoltre altre strategie terapeutiche applicabili in contesti e pazienti selezionati, mentre la ricerca sta aprendo prospettive sempre più interessanti, in particolare per alcune forme associate a specifiche alterazioni genetiche.
Ma nella SLA il concetto di terapia deve essere necessariamente più ampio.
Curare significa anche mantenere il più a lungo possibile l’autonomia, sostenere la respirazione, garantire un’adeguata nutrizione, preservare la comunicazione, controllare i sintomi e tutelare la qualità della vita.
Nutrizione, respirazione e assistenza: intervenire prima dell’emergenza
La difficoltà nella deglutizione può progressivamente determinare perdita di peso, disidratazione, malnutrizione e aumentare il rischio di aspirazione. La valutazione nutrizionale deve pertanto essere precoce e proseguire durante l’evoluzione della malattia.
Quando l’alimentazione per bocca non è più sufficiente o sicura, può essere indicato il ricorso alla nutrizione enterale e alla PEG, con decisioni che devono essere condivise e possibilmente programmate prima che si determini una situazione di emergenza.
A questo tema il convegno ha dedicato un’intera sessione sull’approccio nutrizionale e il supporto clinico nella SLA, affrontando specificamente gestione nutrizionale, nutrizione enterale e PEG.
Altrettanto importante è la valutazione della funzione respiratoria. La progressiva debolezza dei muscoli respiratori richiede un monitoraggio specifico e, quando indicato, l’introduzione di adeguati supporti ventilatori.
Il programma ha affrontato anche gli aspetti più concreti dell’assistenza nelle fasi avanzate, dalla prevenzione posturale e personalizzazione degli ausili fino alla gestione della tracheostomia e delle secrezioni.
Il paziente non può essere lasciato solo tra uno specialista e l’altro
È proprio qui che emerge il significato della parola multidisciplinarietà.
Neurologo, medico di medicina generale, pneumologo, nutrizionista, gastroenterologo, fisiatra, fisioterapista, logopedista, infermiere, psicologo e professionisti delle cure palliative possono essere chiamati, in momenti differenti, a intervenire nel percorso della persona con SLA.
Ma avere tanti professionisti non significa automaticamente avere una buona presa in carico.
La vera sfida è farli lavorare come una squadra, evitando che siano il paziente e i suoi familiari a dover costruire da soli il collegamento tra specialisti, ospedale, territorio e domicilio.
In questa rete assume un ruolo importante anche il medico di medicina generale, per la sua vicinanza quotidiana alla persona e alla famiglia e per la possibilità di contribuire alla continuità tra assistenza specialistica e territorio.
Cure palliative e qualità della vita: curare non significa soltanto guarire
Un altro concetto importante emerso dalla struttura scientifica dell’incontro riguarda le cure palliative, che non devono essere interpretate esclusivamente come assistenza degli ultimi giorni di vita.
In una patologia progressiva come la SLA possono essere integrate nel percorso assistenziale per contribuire al controllo dei sintomi, alla gestione della dispnea e delle secrezioni, al sostegno psicologico e alle decisioni che progressivamente paziente e famiglia possono essere chiamati ad affrontare.
Il convegno ha significativamente dedicato una sessione a “Qualità di vita e continuità assistenziale”, affrontando cure palliative, ausili, prevenzione posturale e gestione della tracheostomia.
Particolarmente significativo anche il tema del sostegno ai caregiver: prendersi cura di chi si prende cura. Perché la SLA entra inevitabilmente nella vita dell’intero nucleo familiare e l’assistenza alla famiglia diventa essa stessa una componente della cura.
Il 2° Memorial Giuseppe La Russa: trasformare il ricordo in impegno
La giornata di Caltanissetta ha avuto, però, un significato che è andato oltre l’aggiornamento scientifico.
Il convegno ha ospitato infatti il 2° Memorial Giuseppe La Russa, dedicato al ricordo di una persona che ha affrontato il difficile percorso della Sclerosi Laterale Amiotrofica. Il Memorial è stato pensato non soltanto come omaggio alla sua memoria, ma come occasione per trasformare quel ricordo in sensibilizzazione, conoscenza e attenzione concreta verso le persone che vivono con la SLA e verso le loro famiglie.
Un ringraziamento particolare va proprio alla famiglia di Giuseppe La Russa, i figli Daniela, Sergio e Fabio, che attraverso il secondo Memorial hanno scelto ancora una volta di condividere una memoria profondamente personale trasformandola in un’occasione utile alla comunità.
È un gesto dal valore particolare: significa fare in modo che un’esperienza dolorosa non rimanga confinata nella dimensione privata, ma diventi testimonianza, conoscenza e stimolo a migliorare l’assistenza.
Ricordare Giuseppe significa anche ricordare che dietro ogni sigla, ogni diagnosi e ogni cartella clinica esistono una persona, una storia, una famiglia, affetti e progetti di vita.
Ed è proprio l’incontro tra scienza e umanità a dare al Memorial il suo significato più profondo.
Artemisia: ospedale e territorio devono parlare la stessa lingua
La partecipazione del dott. Nino Rizzo in rappresentanza di Artemisia ha voluto testimoniare la vicinanza della società scientifica catanese a un modello di medicina fondato sull’integrazione delle competenze e sulla continuità dell’assistenza.
Il principio è semplice ma ancora non sempre facile da realizzare: il paziente non appartiene all’ospedale, allo specialista o al territorio. Il paziente deve essere al centro di un unico percorso di cura.
Per patologie ad elevata complessità assistenziale come la SLA, la collaborazione tra medicina specialistica e medicina territoriale diventa quindi essenziale.
La vera multidisciplinarietà non consiste nell’avere molti professionisti che incontrano separatamente la stessa persona. Significa costruire una rete nella quale ciascuno sappia cosa sta facendo l’altro e tutti condividano gli stessi obiettivi di cura.
È questo uno dei messaggi che il convegno di Caltanissetta e il 2° Memorial Giuseppe La Russa consegnano non soltanto ai professionisti sanitari, ma all’intera comunità.
La ricerca deve continuare a cercare terapie sempre più efficaci e, un giorno, una risposta definitiva alla SLA. Ma esiste qualcosa che possiamo fare già oggi: diagnosticare più tempestivamente, assistere meglio, coordinare le cure, sostenere le famiglie e difendere fino in fondo autonomia, qualità della vita e dignità della persona.
Perché di fronte alla SLA la medicina non può ancora promettere la guarigione. Può però assumersi un impegno fondamentale: non lasciare mai sola la persona che affronta la malattia e non lasciare mai sola la sua famiglia.
