Ogni anno, milioni di donne in tutto il mondo ricevono la diagnosi di tumore al seno, una delle forme più comuni di cancro femminile, che, secondo l’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS), si stima in oltre 2,3 milioni. Sebbene i progressi nei trattamenti e nella diagnosi precoce abbiano migliorato le prospettive di sopravvivenza, la realtà per molte di loro è una sfida su più fronti, sia contro la malattia, che contro i molteplici effetti collaterali delle terapie, clinici e non clinici, inclusa la tossicità finanziaria. Non solo le donne affette da tumore al seno devono affrontare l’impatto fisico e psicologico della malattia, ma si trovano anche a gestire una crescente pressione economica derivante dai costi delle cure e dalla perdita di reddito.
Il termine “tossicità finanziaria” (financial toxicity) è stato utilizzato per la prima volta in ambito medico nel 2013, in un articolo pubblicato sulla rivista The Oncologist da S. Yousuf Zafar e colleghi[1], per descrivere l’onere economico che i pazienti devono affrontare per ricevere cure oncologiche, inclusi i costi diretti (farmaci, visite, esami) e indiretti (perdita di reddito, viaggi, caregiving), che possono compromettere l’aderenza alle terapie e la salute psicologica, paragonandolo ai tradizionali effetti collaterali fisici delle terapie.
Le prove disponibili suggeriscono che rispetto ad altri tipi di malattia, l’onere economico nel cancro è maggiore, a causa di esigenze più significative in termini di indagini di screening e diagnosi accurata, assistenza multidisciplinare e follow-up longitudinale[2]. Oggi, l’assistenza oncologica è una delle componenti in più rapida crescita dei costi sanitari globali. Solo negli Stati Uniti, nel 2014 sono stati spesi circa 87,8 miliardi di dollari per l’assistenza oncologica. Sebbene i progressi scientifici abbiano migliorato i risultati clinici per i pazienti, essi comportano costi significativi per il Sistema Sanitario e per i pazienti stessi[3].
Ai fini delle dichiarazioni di consenso degli esperti, la tossicità finanziaria è stata definita sia come onere oggettivo, sia come disagio soggettivo derivante da una diagnosi di cancro e dal suo trattamento, che influisce negativamente sull’esperienza complessiva del paziente, incluso l’accesso e l’aderenza alle terapie salvavita[4]. Pertanto, essa può definirsi prognostica e merita di essere considerata allo stesso livello dei trattamenti. Comprende l’impatto combinato di costi diretti (out-of-pocket, OOP), costi indiretti, aggiustamenti finanziari, esaurimento del patrimonio e mutevoli condizioni finanziarie di un individuo e della sua famiglia a causa del cancro, dalla diagnosi al trattamento, alle cure di supporto e palliative e durante tutta la sopravvivenza[5].
La tossicità finanziaria nei pazienti oncologici, inizialmente segnalata negli Stati Uniti, è diventata di interesse per altri Paesi, tra cui l’Italia, dove il Sistema Sanitario è di tipo Universalistico[6].
“Abbiamo già dimostrato che i problemi di natura economica determinano una riduzione della sopravvivenza, con un rischio di morte più alto del 20%, anche in un servizio sanitario universalistico come il nostro – sottolinea il Presidente Perrone -. In Italia, ogni paziente oncologico è costretto a spendere oltre 1.800 euro all’anno di tasca propria per spese che vanno dal costo dei mezzi di trasporto e di farmaci supplementari o integratori, alle visite specialistiche successive alla diagnosi. Si tratta di condizioni che possono causare problemi economici, soprattutto nelle fasce più deboli della popolazione. La tossicità finanziaria dovrebbe essere inclusa tra gli indicatori monitorati nel Programma Nazionale Esiti, perché è conseguenza della qualità ed efficienza della presa in carico da parte del servizio sanitario nazionale”.[7]
Alla XXI Conferenza Nazionale AIOM, in cui è stato presentato l’ESMO expert consensus statements on the screening and management of financial toxicity in patients with cancer, si è sottolineato quanto lavoro ci sia ancora da fare sulla QoL dei pazienti, anche in termini di ricerca, considerato che solo nel 40% degli studi clinici su terapie innovative anti-cancro, in cui vi è un vantaggio della sopravvivenza libera da progressione, è dimostrato anche un miglioramento della qualità di vita. Serve più attenzione a questi aspetti che coinvolgono la quotidianità dei pazienti oncologici e che sono ancora sottostimati non solo nelle sperimentazioni, ma anche nella pratica clinica.
Il 1° Rapporto Nazionale Andos “Effetti collaterali del Cancro alla mammella”, in collaborazione con C.R.E.A. Sanità
Nel 2025 è stato pubblicato il primo rapporto sugli effetti collaterali non clinici, che affliggono le donne operate al seno, in una prospettiva a lungo termine, che ne indaghi la qualità di vita. È stato analizzato l’impatto economico del tumore al seno su circa 600 pazienti italiane.
I risultati indicano che il 38% delle donne affronta una significativa tossicità finanziaria, con una spesa media annua di 1.665 euro per farmaci, visite specialistiche e altri costi legati alla malattia, ed un picco molto alto di oltre 4mila euro al Sud. Il 32% ha ridotto le spese per attività ricreative, mentre il 10% ha dovuto rinunciare a beni essenziali come il cibo. Inoltre, il 20,7% ha intaccato risparmi o TFR per sostenere le cure. Queste difficoltà economiche sono più accentuate nel Centro-Sud e tra le donne più giovani con diagnosi recenti, influenzando negativamente la qualità della vita e generando ansia e preoccupazioni per il futuro lavorativo e familiare.
Per la raccolta dei dati è stato utilizzato il questionario PROFFIT (Patient-Reported Outcome for Financial Toxicity), realizzato da AIOM. Composto da 16 domande, di cui 7 valutano l’entità della tossicità finanziaria e 9 ne indagano le determinanti, lo strumento assegna un punteggio da 0 a 100, dove valori più alti indicano maggiore difficoltà economica. La validazione del PROFFIT ha mostrato una correlazione significativa con la qualità della vita globale, evidenziando che all’aumentare della tossicità finanziaria percepita, la qualità della vita tende a peggiorare.
Questi strumenti e studi sottolineano l’importanza di considerare la tossicità finanziaria come un effetto collaterale rilevante del trattamento oncologico, con implicazioni dirette sulla salute mentale e sulla qualità della vita dei pazienti.
Alla luce dei dati emersi, la Presidente nazionale Andos Flori Degrassi ha manifestato il suo stesso stupore nel constatare l’elevata percentuale di “isolamento sociale” e di “scarsa autostima”, che affligge le donne operate al seno. Nonostante il lavoro fatto sull’individuazione delle Breast Unit, e la grande attenzione posta sulla multidisciplinarietà, il giornalista Mauro Boldrini ha sottolineato il dato controverso sulla qualità di vita delle pazienti (HrQoL), misurata mediante l’EQ-5D, che si attesta allo 0.78, a fronte dello 0.90 del resto della popolazione tra 18 e 74 anni, peggiore anche rispetto ad altre patologie, come carcinoma epatocellulare, cirrosi, epatite cronica.
La Roadmap to the Women Centric Approach
Anche l’approfondito report “Advancing Breast Cancer Care in Europe: A Roadmap to a Women-Centric Approach”[8] realizzato da Economist Impact con il supporto non condizionante di Daiichi Sankyo, sulla situazione attuale del tumore alla mammella in Europa, denuncia la necessità di ulteriori ricerche per comprendere l’impatto economico reale del cancro al seno, inclusi i costi indiretti, considerando che questo tipo di neoplasia è la più diffusa in Europa e sta colpendo sempre di più donne giovani, in età lavorativa.
La proposta di questo report, che ha organizzato 5 workshop nazionali (in Italia, Francia, Germania, Spagna e Regno Unito) e 1 workshop a livello dell’Unione Europea, per esplorare in modo più approfondito l’erogazione dell’assistenza al tumore della mammella, è che le pazienti dovrebbero avere un ruolo attivo nella progettazione delle soluzioni assistenziali, secondo un approccio definito Women-Centric. Ad oggi manca una “definizione universalmente riconosciuta per l’assistenza centrata sulla donna”, che tenga conto della complessità dei bisogni riferiti dalla voce diretta delle pazienti, che le aiuti a mantenere il proprio ruolo fondamentale nella società.
I dati emersi dalla ricerca e presentati nel Report hanno permesso la creazione di una roadmap, punto di partenza fondamentale per guidare le politiche future e migliorare la qualità di vita delle pazienti, tenendo conto di vari aspetti, tra cui:
- Sviluppo di strumenti per gli operatori sanitari: tra cui linee guida per la gestione delle problematiche di sopravvivenza (sessuali, riproduttive e psicologiche), percorsi di riferimento chiari per le cure psicosociali, riabilitative e riproduttive, programmi di riabilitazione professionale, app approvate per supportare le pazienti durante il trattamento, sistemi di raccolta dei dati sull’esperienza e sugli esiti riportati dalle pazienti (PROM e PREM), formazione continua su comunicazione, decisioni condivise e assistenza centrata sulla donna.
- Investimenti nella raccolta dati e nella ricerca sull’efficacia del modello di assistenza centrata sulla donna: Per migliorare la personalizzazione e l’efficacia dell’assistenza, è necessaria una maggiore raccolta di dati di alta qualità. I registri dovrebbero includere non solo le informazioni su diagnosi e mortalità, ma anche ogni fase del percorso di cura. Inoltre, l’integrazione dei dati PROM e PREM nei registri oncologici consentirebbe un’analisi più approfondita, facilitando l’applicazione dell’intelligenza artificiale per trarre ulteriori raccomandazioni. Investire nella ricerca sull’impatto, la sostenibilità economica e l’accettabilità delle strategie di screening e sorveglianza personalizzate è cruciale per garantire un’assistenza realmente centrata sulla donna.
Pienamente condivisibile la posizione del professor Carmine Pinto, Direttore della Struttura Complessa di Oncologia Medica, Comprehensive Cancer Centre dell’AUSL – IRCCS Istituto di Tecnologie Avanzate e Modelli Assistenziali in Oncologia di Reggio Emilia, che nell’intervista rilasciata in occasione della presentazione del Report sulla cura del tumore al seno in Europa, sottolinea il ruolo cruciale che le Reti Oncologiche Regionali potrebbero svolgere non solo per garantire percorsi di cura uniformi, ma anche per la ricerca, specie in ambiti trascurati come gli studi post-registrativi, i modelli organizzativi e l’efficacia dei PDTA.
Conclusione: La necessità di un cambiamento
La tossicità finanziaria non è solo un effetto collaterale inatteso del tumore al seno: è un campanello d’allarme che ci parla della qualità – e delle falle – dell’intero sistema di cura. Anche in un Paese con un Sistema Sanitario Universalistico, come l’Italia, questo fenomeno svela la frammentazione dei percorsi assistenziali e le zone grigie che restano scoperte. Quando i bisogni delle pazienti non vengono intercettati nei tempi giusti – soprattutto quelli riferiti in prima persona, i cosiddetti PROs (Patient-Reported Outcomes) – a pagarne il prezzo sono le stesse donne, che si trovano a gestire in solitudine i costi, lo stress e l’incertezza.
Il risultato? Un sistema che penalizza le più vulnerabili: chi ha meno risorse, le donne più giovani, chi vive in aree con minore accesso ai servizi. Così si rompe quel principio di equità e uniformità delle cure che ha orientato la nascita delle Reti Oncologiche Regionali e la presa in carico multidisciplinare del paziente oncologico.
In questo contesto, gli effetti non clinici del tumore al seno – come l’isolamento sociale, la perdita di autostima, la difficoltà a reinserirsi nel lavoro – non sono semplici “effetti collaterali”: sono il riflesso di percorsi di cura ancora troppo disorganizzati. Ed è proprio lì che bisogna guardare, se si vuole davvero migliorare l’esperienza e la qualità della vita delle pazienti. Non basta curare il corpo: serve una visione integrata che ascolti la voce delle donne, e ne valorizzi ogni bisogno, anche quello economico.
Riferimenti bibliografici
AIOM (2023). Rapporto AIOM sulla tossicità finanziaria nei pazienti oncologici. Associazione Italiana di Oncologia Medica.
AIOM (2024). PROFFIT: Patient-Reported Outcome for Financial Toxicity. https://www.oncotwitting.it/fad-2024/proffit
ANDOS & CREA Sanita (2025). Effetti collaterali del cancro alla mammella. https://www.andosonlusnazionale.it
Economist Impact & Daiichi Sankyo (2023). Advancing Breast Cancer Care in Europe: A Roadmap to a Women-Centric Approach.
Zafar, S. Y., Peppercorn, J. M., Schrag, D., Taylor, D. H., Goetzinger, A. M., & Abernethy, A. P. (2013). The financial toxicity of cancer treatment: a pilot study assessing out-of-pocket expenses and the insured cancer patient’s experience. The Oncologist, 18(4), 381-390. https://doi.org/10.1634/theoncologist.2012-0279
Chan RJ, Gordon LG, Tan CJ, Chan A, Bradford NK, Yates P, Agbejule OA, Miaskowski C. Relationships Between Financial Toxicity and Symptom Burden in Cancer Survivors: A Systematic Review. J Pain Symptom Manage. 2019 Mar;57(3):646-660.e1. doi: 10.1016/j.jpainsymman.2018.12.003. Epub 2018 Dec 12. PMID: 30550833.
Inguva S, Priyadarshini M, Shah R, Bhattacharya K. Financial toxicity and its impact on health outcomes and caregiver burden among adult cancer survivors in the USA. Future Oncol. 2022 Apr;18(13):1569-1581. doi: 10.2217/fon-2021-1282. Epub 2022 Feb 7. PMID: 35129377.
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Yu H, Li H, Zuo T, Cao L, Bi X, Xing H, Cai L, Sun J, Liu Y. Financial toxicity and psychological distress in adults with cancer: A treatment-based analysis. Asia Pac J Oncol Nurs. 2022 Apr 20;9(9):100069. doi: 10.1016/j.apjon.2022.04.008. PMID: 35669288; PMCID: PMC9166374.
Jiang H, Lyu J, Mou W, Jiang Q, Du J. Association between financial toxicity and health-related quality of life in cancer survivors: A systematic review. Asia Pac J Clin Oncol. 2023 Aug;19(4):439-457. doi: 10.1111/ajco.13901. Epub 2022 Dec 1. PMID: 36457166.
[1] Zafar SY, et al. “The Financial Toxicity of Cancer Treatment: A Pilot Study Assessing Out-of-Pocket Expenses and the Insured Cancer Patient’s Experience.” The Oncologist, 2013.
[2] Panattoni, Nicolò, Emanuele Di Simone, Erika Renzi, Flavia Di Carlo, Fabio Fabbian, Marco Di Muzio, Annalisa Rosso, Fabrizio Petrone e Azzurra Massimi. 2024. “Un approccio fenomenologico alla tossicità finanziaria: l’effetto collaterale economico del cancro” Current Oncology 31, n. 10: 6085-6095. https://doi.org/10.3390/curroncol31100454
[3] Chan, Raymond Javan et al. Relazioni tra tossicità finanziaria e carico sintomatico nei sopravvissuti al cancro: una revisione sistematica, Rivista di gestione del dolore e dei sintomi, volume 57, numero 3, 646 – 660.e1
[4] Carrera PM, Curigliano G, Santini D, Sharp L, Chan RJ, Pisu M, Perrone F, Karjalainen S, Numico G, Cherny N, Winkler E, Amador ML, Fitch M, Lawler M, Meunier F, Khera N, Pentheroudakis G, Trapani D, Ripamonti CI. ESMO expert consensus statements on the screening and management of financial toxicity in patients with cancer. ESMO Open. 2024 May;9(5):102992. doi: 10.1016/j.esmoop.2024.102992. Epub 2024 Apr 15. PMID: 38626634; PMCID: PMC11033153.
[5] Ramsey SD, Bansal A, Fedorenko CR, Blough DK, Overstreet KA, Shankaran V, Newcomb P. Financial Insolvency as a Risk Factor for Early Mortality Among Patients With Cancer. J Clin Oncol. 2016 Mar 20;34(9):980-6. doi: 10.1200/JCO.2015.64.6620. Epub 2016 Jan 25. PMID: 26811521; PMCID: PMC4933128.
[6] Misurazione della tossicità finanziaria del cancro nel sistema sanitario italiano: primi risultati del progetto sugli esiti riferiti dai pazienti per combattere la tossicità finanziaria del cancro (proFFiT) Riva, S. et al. Annali di oncologia, volume 30, v681
[7] https://www.aiom.it/tumori-qualita-di-vita-poco-misurata-nella-pratica-clinica-italia-esempio-in-europa-per-valutare-la-tossicita-finanziaria/
[8] https://www.pharmastar.it/news//report-sulla-cura-del-tumore-al-seno-in-europa-video-reportage-di-pharmastar-46972
Provvidenza (Elda) Ferrante
Psicologo psicoterapeuta
Psiconcologo presso Breast Unit AOE Cannizzaro di Catania
