Malattie renali rare: il 44% attende oltre un anno per la diagnosi. A Palermo la campagna “CL3AR”

Il 44% delle persone con una malattia renale rara ha atteso oltre un anno per una diagnosi corretta, con la conseguenza che molti pazienti progrediscono silenziosamente verso l’insufficienza renale, perdendo l’opportunità di un intervento precoce. È arrivata in piazza Verdi a Palermo la campagna itinerante “CL3AR: obiettivi chiari per la salute dei tuoi reni”, un progetto di Sobi Italia, con il patrocinio dell’associazione pazienti Progetto DDD ETS e delle Società Scientifiche FIR, SINEPE e SIP, per porre l’attenzione sull’importanza della salute dei reni. A causa della bassa prevalenza e dell’ampia varietà di fattori scatenanti, queste patologie sono particolarmente complesse da identificare: installazioni interattive, materiali divulgativi e momenti di confronto con esperti all’interno dei gazebo dedicati all’iniziativa, dopo Milano, Bari, Torino, Bologna e ora Palermo, il tour si concluderà il 14 ottobre a Roma.
“Le malattie renali rappresentano ancora oggi una realtà troppo spesso sottovalutata, anche perché nelle fasi iniziali possono non dare sintomi evidenti – ha detto Marco Guarneri, responsabile UOSD di Nefrologia e Dialisi al Policlinico Paolo Giaccone di Palermo – Questo vale in modo particolare per alcune patologie rare, come la glomerulopatia da C3, nota come C3G, e la glomerulonefrite membranoproliferativa da immunocomplessi primaria (IC-MPGN primaria), condizioni complesse che richiedono attenzione e competenze specifiche. In questo senso, iniziative di sensibilizzazione come CL3AR possono contribuire a portare il tema fuori dagli ospedali e dagli ambulatori, rendendolo più vicino alle persone”.
Nei bambini e negli adolescenti, le malattie renali croniche, soprattutto nelle forme rare, hanno un impatto significativo non solo sullo sviluppo fisico, ma anche su quello psicologico, rendendo necessario un monitoraggio continuo e un approccio terapeutico altamente personalizzato.
“Nelle malattie renali rare la diagnosi precoce è un passaggio fondamentale, perché intervenire tempestivamente significa poter seguire la malattia con maggiore attenzione e affrontarne l’evoluzione prima che il danno renale diventi più avanzato – ha evidenziato Angelo Ferrantelli direttore UOC di Nefrologia, Dialisi e Trapianto all’ARNAS Civico di Palermo – Un aspetto particolarmente delicato riguarda inoltre i pazienti pediatrici, che hanno un impatto importante un passaggio cruciale: quando devono passare dall’assistenza nefrologica pediatrica a quella dell’adulto. La transizione non dovrebbe rappresentare una frattura nel percorso di cura, ma un passaggio accompagnato e strutturato, che garantisca continuità nella presa in carico e nella conoscenza della storia clinica del paziente”.
“Per chi è affetto da forme rare come la C3G, il percorso è spesso lungo e complesso, con un impatto profondo sulla salute e sulla vita con un notevole carico organizzativo, economico ed emotivo, che coinvolge famiglie e caregiver” – ha raccontato Fabrizio Spoleti, presidente di Progetto DDD ETS.
Il progetto CL3AR riflette l’impegno di lunga data preso da Sobi con Unite4Rare verso le comunità di pazienti e caregiver.
“La ricerca clinica sulle malattie renali rare ha compiuto progressi significativi nell’ultimo decennio. Convogliare il nostro impegno come azienda su queste patologie in modo responsabile significa contribuire concretamente a ridurne il peso, sia per i pazienti sia per i sistemi sanitari” – ha dichiarato Carina Fiocchi, Direttore Medico Sobi Italia, Grecia, Malta e Cipro. “CL3AR nasce proprio per promuovere la conoscenza e una maggiore consapevolezza verso chi, oggi, affronta una diagnosi o vive con una malattia renale rara”.